Rett Syndrome SupportRett Syndrome Support
Praktiske ressurser for familier

Hjelp med neste steg.

Pålitelige utgangspunkt for diagnose, avtaler, sykehusbesøk, kommunikasjon, voksenomsorg, forskning og støtte.

Viktig: Dette ressurssenteret gir generell informasjon, ikke diagnose, behandling eller akuttveiledning. Kontakt lokale nødtjenester ved akutt behov, og avtal individuelle planer med kvalifisert helsepersonell som kjenner personen.
Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportIndividuell akuttplan ved anfall · Må fylles ut med behandlende helsepersonell

Akuttplan ved anfall

Denne tomme malen må fylles ut, kontrolleres og signeres av personens kvalifiserte helsepersonell. Den angir ikke legemiddeldoser og erstatter ikke lokale akuttprosedyrer.

Sikkerhet: Ikke bruk dette tomme, usignerte skjemaet som en aktiv behandlingsplan. Legemiddel, dose, tidspunkt og instruksjoner om opptrapping må komme fra behandlingsteamet.

Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportRegistrering av helsemønstre · Ta med utfylte registreringer til avtaler

Helseregistrering

Velg observasjonene som er relevante for den aktuelle bekymringen. Registreringen støtter, men erstatter ikke, en klinisk vurdering.

Dato/tidAnfall eller episodeSøvnTarm/refluksSmerte eller endringMat/væske

Ved akutte symptomer eller hvis personen virker alvorlig syk, skal lokal akutt- eller nødhjelp kontaktes i stedet for å vente med å fylle ut registreringen.

Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportPersonlig skoleinformasjon · Gjennomgå med familie, skole og relevante fagpersoner

Informasjonsskjema for skole

Noter den individuelle informasjonen personalet trenger for å støtte kommunikasjon, deltakelse, helse, sikkerhet og verdighet.

Bruk det sammen med skolens offisielle prosedyrer for helse, legemidler, beskyttelse, forflytning og nødsituasjoner. Be relevante klinikere og terapeuter gjennomgå spesialistinstruksjoner.

Nydiagnostisert

Det finnes ingen perfekt rekkefølge. Begynn med behovene som er viktigst nå, og bygg gradvis opp et samordnet team.

1. Bekreft kontaktpersoneneTa vare på kontaktopplysningene til helsepersonellet som forklarte diagnosen, og spør hvem som skal samordne den løpende omsorgen.
2. Samle dokumenteneOppbevar klinikkbrev, genetiske resultater, legemiddellister, terapirapporter og akuttplaner på ett tilgjengelig sted.
3. Spør om behandlingsteametAvhengig av individuelle behov kan dette omfatte primærhelsetjeneste, nevrologi, gastroenterologi, kardiologi, ortopedi, respirasjonsomsorg, terapi, ernæring og kommunikasjonsspesialister.
4. Finn Rett-kompetanseBruk den verdensomspennende katalogen til å finne en spesialisert klinikk, en tjeneste med Rett-erfaring eller en nasjonal henvisningsorganisasjon.
5. Forbered spørsmålSpør hva som trenger oppmerksomhet nå, hvilken oppfølging som anbefales, hvem som kan kontaktes mellom avtaler, og hvilke endringer som krever akutt vurdering.
6. Finn støtte for familienStøtte fra andre med lignende erfaringer kan hjelpe i hverdagen, men behandlingsbeslutninger må tas sammen med det kliniske teamet.

Finn sentre og organisasjoner

Informasjonen om behandlingsteamet er basert på IRSFs ressurser om Rett-omsorg og publiserte konsensusretningslinjer gjennom hele livet.
Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportPersonlig sykehusinformasjon · Fylles ut med behandlingsteamet

Sykehusinformasjonsskjema

Fyll ut dette med personens behandlingsteam, hold det oppdatert, og ta det med til planlagte og akutte besøk. Ikke ta med opplysninger du ikke ønsker skrevet ut.

Dette er en organisatorisk mal, ikke en klinisk behandlingsplan. Be personens helsepersonell gjennomgå viktig medisinsk informasjon og nødinformasjon.

Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportSjekkliste for forberedelse til avtale

Sjekkliste for avtaler

Kryss av emnene du vil ta opp. Ta med nyere rapporter, aktuelle legemidler og notater om endringer siden forrige besøk.

Bruk personens individuelle plan og IRSFs ressurser for omfattende omsorg og hurtigreferanse.
Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportMitt kommunikasjonspass

Kommunikasjonspass

Fyll ut dette sammen med personen og vedkommendes tale-, språk- eller ASK-fagpersoner. Ha det tilgjengelig på skolen, i omsorgen og ved avtaler og sykehusbesøk.

IRSF beskriver sine kommunikasjonsretningslinjer for Retts syndrom som en global ressurs for beste praksis. Se International Rett Syndrome Foundation for aktuelle kommunikasjonsressurser og fagprogrammer.

Voksne med Retts syndrom

Planlegging av overgangen bør starte før barnetjenestene avsluttes og bevare kunnskap om personen – ikke bare overføre en diagnose.

Klinisk ansvarlig for voksenomsorgenAvklar hvem som skal samordne den vanlige helsehjelpen, og hvordan spesialistråd kan innhentes.
OverføringssammendragSamle diagnoser, legemidler, oppfølging, hjelpemidler, kommunikasjon og nødinformasjon.
BeslutningsstøtteAvklar samtykke, støttet beslutningstaking, interesseivaretakelse og relevante lokale juridiske ordninger.
DagliglivPlanlegg meningsfulle aktiviteter, opplæring, dagtilbud, avlastning, transport, bolig og sosial kontakt.
Hjelpemidler og terapiAvklar hvem som skal følge opp hjelpemidler for mobilitet, sittestilling og kommunikasjon samt annet viktig utstyr etter overgangen.
Fremtidig familieplanleggingDokumenter ønsker, rutiner og betrodde kontakter, og drøft bærekraftig omsorg når familiens situasjon endrer seg.
Konsensusveiledningen understreker at behov på tvers av kroppssystemer fortsetter gjennom hele livet og krever samordnet primær- og spesialisthelsetjeneste. Les den publiserte konsensusoversikten.

Forskning og kliniske studier

Forskning kan gi ny kunnskap og mulige muligheter, men alle studier er forskjellige. Kontroller aktuelle opplysninger i det offisielle registeret og hos studieteamet før beslutninger tas.

Kontroller studiens statusBekreft om studien rekrutterer, hvor den foregår, og om registeroppføringen nylig er oppdatert.
Spør om kriteriene for deltakelseAlder, diagnose, genetisk resultat, legemidler, sykehistorie og tidligere deltakelse i studier kan påvirke muligheten for å delta.
Forstå deltakelsenSpør om besøk, undersøkelser, reiser, tidsbruk, mulige fordeler, belastninger, risikoer og hvilke kostnader som dekkes.
Drøft det med behandlingsteametHelsepersonell som kjenner personen, kan hjelpe med å vurdere hvordan deltakelse kan påvirke vanlig omsorg og legemidler.

ClinicalTrials.govOffisielt amerikansk register med internasjonale studierRett Syndrome Research TrustInternasjonal Rett-forskningsorganisasjonInternational Rett Syndrome FoundationOmsorgs-, forsknings- og familieressurserVerdensomspennende katalogKlinikker, spesialisttjenester og henvisningsorganisasjoner
En oppføring eller ekstern lenke er ikke en anbefaling og betyr ikke at en studie er egnet eller rekrutterer nå.
Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportSpørsmål om forskning og kliniske studier

Forskning og kliniske studier

Bruk dette skjemaet i samtaler med et studieteam. Studiestatus, steder og deltakelseskriterier kan endre seg; kontroller opplysningene i det offisielle registeret og hos forskerne.

Støtte i landet ditt

Helseforløp, funksjonshemmingsstøtte, utdanningsrettigheter, finansiering av hjelpemidler og tjenester for omsorgspersoner varierer mellom land. Begynn med en verifisert nasjonal Rett-organisasjon eller et spesialistsenter, og kontroller deretter aktuell informasjon hos ansvarlig myndighet eller helsetjeneste.

Se land og kontakter