次の一歩を支える情報。
診断、受診、入院、コミュニケーション、成人期のケア、研究、支援探しのための信頼できる出発点です。
発作時緊急対応計画
この空欄のテンプレートは、本人を担当する資格のある医療専門職が記入・確認・署名する必要があります。薬の用量を示すものではなく、地域の緊急時指針に代わるものではありません。
安全上の注意： 署名のない空欄の用紙を実際の治療計画として使用しないでください。薬剤、用量、使用時期、対応を強化する基準は担当医療チームが指示する必要があります。
健康記録パック
現在の心配事に関係する観察項目を選んでください。この記録は臨床評価を補助するもので、代わりにはなりません。
| 日付・時刻 | 発作またはエピソード | 睡眠 | 排便・逆流 | 痛み・変化 | 食事・水分 | |
|---|---|---|---|---|---|---|
緊急の症状や重篤に見える場合は、記録を完成させるのを待たず、地域の急患・救急サービスを利用してください。
学校向け情報パック
コミュニケーション、参加、健康、安全、尊厳を支えるために職員が必要とする個別情報を記録してください。
学校の医療、投薬、安全保護、移乗介助、緊急時の正式な手順と併せて使用してください。専門的な指示は関係する医療専門職や療法士に確認を依頼してください。
診断されたばかりの方へ
決まった唯一の順序はありません。今もっとも大切なニーズから始め、時間をかけて連携するチームを築きましょう。
病院向け情報シート
本人の医療チームと記入し、最新の状態に保ち、予定受診や緊急受診に持参してください。印刷したくない情報は記入しないでください。
これは情報整理用のテンプレートであり、診療計画ではありません。重要な医療情報と緊急情報は本人の担当医療専門職に確認してもらってください。
受診チェックリスト
相談したい項目にチェックを付けてください。最近の報告書、現在の薬、前回受診後の変化に関するメモを持参してください。
コミュニケーション・パスポート
本人および言語・コミュニケーションまたはAACの専門職と一緒に記入してください。学校、日常のケア、受診、入院時に使えるようにしてください。
レット症候群の成人
移行計画は小児サービスが終了する前に始め、診断名だけでなく本人について蓄積された知識も引き継ぐ必要があります。
研究と臨床試験
研究から新しい知識や参加の機会が得られることがありますが、内容は研究ごとに異なります。判断する前に、公式登録情報と研究チームに最新情報を確認してください。
研究と臨床試験
研究チームと話す際にこの用紙を使用してください。研究状況、実施場所、参加条件は変わることがあるため、公式登録情報と研究者に確認してください。
お住まいの国の支援
医療の仕組み、障害者支援、教育上の権利、機器への助成、介護者向けサービスは国により異なります。確認済みの国内レット症候群団体または専門センターから始め、担当する行政機関や保健サービスに最新情報を確認してください。