עזרה בשלב הבא.
נקודות התחלה מהימנות לאבחון, לפגישות, לביקורים בבית חולים, לתקשורת, לטיפול במבוגרים, למחקר ולמציאת תמיכה.
תוכנית חירום לפרכוסים
איש מקצוע מוסמך חייב למלא, לבדוק ולחתום על התבנית הריקה. היא אינה כוללת מינוני תרופות ואינה מחליפה הנחיות חירום מקומיות.
בטיחות: אין להשתמש בטופס הריק והלא חתום כתוכנית טיפול פעילה. ההנחיות לגבי התרופה, המינון, העיתוי והסלמת הטיפול חייבות להגיע מהצוות המטפל.
מעקב בריאות
בחרו את התצפיות החשובות לבעיה הנוכחית. הרישום תומך בהערכה קלינית ואינו מחליף אותה.
| תאריך / שעה | פרכוס או אירוע | שינה | מעיים / רפלוקס | כאב או שינוי | מזון / נוזלים | |
|---|---|---|---|---|---|---|
במקרה של תסמינים דחופים או אם האדם נראה חולה מאוד, יש להשתמש בשירותי הרפואה הדחופה או החירום המקומיים ולא להמתין להשלמת המעקב.
ערכת מידע לבית הספר
תעדו את המידע האישי שהצוות צריך כדי לתמוך בתקשורת, בהשתתפות, בבריאות, בבטיחות ובכבוד.
יש להשתמש לצד הנהלים הרשמיים של בית הספר בנושאי רפואה, תרופות, הגנה, העברה וטיפול ומקרי חירום. בקשו מאנשי המקצוע והמטפלים הרלוונטיים לבדוק הנחיות מקצועיות.
אבחון חדש
אין סדר אחד מושלם. התחילו בצרכים החשובים ביותר כעת ובנו עם הזמן צוות מתואם.
דף מידע לבית חולים
מלאו את הטופס עם הצוות המטפל של האדם, שמרו עליו מעודכן והביאו אותו לביקורים מתוכננים או דחופים. אל תכללו מידע שאינכם רוצים להדפיס.
זוהי תבנית ארגונית ולא תוכנית טיפול קלינית. בקשו מאנשי המקצוע של האדם לבדוק מידע רפואי ומידע חירום חשוב.
רשימת בדיקה לפגישה
סמנו את הנושאים שתרצו לדון בהם. הביאו דוחות עדכניים, תרופות נוכחיות והערות על שינויים מאז הביקור הקודם.
דרכון תקשורת
מלאו זאת עם האדם ועם קלינאי התקשורת או מומחי התקשורת התומכת והחליפית שלו. שמרו אותו זמין לבית הספר, לטיפול, לפגישות ולביקורים בבית חולים.
מבוגרים עם תסמונת רט
תכנון המעבר צריך להתחיל לפני סיום שירותי הילדים ולשמר את הידע על האדם, ולא רק להעביר אבחנה.
מחקר וניסויים קליניים
מחקר יכול להציע ידע חדש והזדמנויות אפשריות, אך כל מחקר שונה. בדקו פרטים עדכניים במרשם הרשמי ועם צוות המחקר לפני קבלת החלטות.
מחקר וניסויים קליניים
השתמשו בדף זה בשיחה עם צוות מחקר. מצב המחקר, המיקומים והזכאות יכולים להשתנות; אמתו את הפרטים במרשם הרשמי ועם החוקרים.
תמיכה במדינה שלכם
מסלולי טיפול, תמיכה במוגבלות, זכויות חינוך, מימון ציוד ושירותים למטפלים משתנים ממדינה למדינה. התחילו בארגון רט ארצי מאומת או במרכז מומחים, ואז בדקו מידע עדכני עם הרשות או שירות הבריאות האחראי.