Para profesionales
Vea a la persona, comprenda Rett.
Un punto de partida práctico para profesionales sanitarios, terapeutas, educadores y cuidadores que trabajan junto a personas con síndrome de Rett y sus familias.
Aviso para profesionales: Esta página ofrece orientación general y no sustituye la evaluación individual, los protocolos locales, la información de prescripción ni el asesoramiento clínico especializado. En una emergencia, utilice el plan de emergencia de la persona y los procedimientos locales.
Principios fundamentales
El síndrome de Rett puede afectar a varios sistemas del organismo durante toda la vida. La presentación y las necesidades de apoyo varían, por lo que la atención debe combinar directrices reconocidas con el conocimiento individual de la persona.
Parta de la capacidad comunicativaEl habla y el uso intencionado de las manos pueden ser limitados, pero la comprensión puede superar la expresión externa. Determine el sí/no fiable de la persona y su acceso a la CAA.
Conozca la presentación habitualRegistre la respiración, el nivel de alerta, los movimientos, las crisis, los patrones gastrointestinales, el sueño, las señales de dolor y el comportamiento habituales para reconocer los cambios.
Coordine la atención multisistémicaLas necesidades pueden incluir neurología, salud respiratoria, cardiología, gastroenterología, nutrición, salud ósea, ortopedia, movilidad, sueño, atención dental y comunicación.
Realice ajustes de accesibilidadPlanifique más tiempo, un posicionamiento accesible, menos ruido, iluminación adecuada, equipos de comunicación conocidos y la presencia de una persona de apoyo que conozca al paciente.
Información según el perfil profesional
Abra la sección más relevante para su trabajo. Estas indicaciones apoyan la preparación y el diálogo multidisciplinar; no son instrucciones de tratamiento.
Médicos, personal de enfermería y equipos de urgencias
- Solicite el resumen diagnóstico actualizado, medicamentos, alergias, planes para crisis y emergencias, método de alimentación y pasaporte de comunicación.
- Compare las preocupaciones con el estado habitual de la persona; el dolor y la enfermedad pueden expresarse mediante cambios sutiles en la mirada, el movimiento, la respiración, el sueño o el comportamiento.
- Considere las manifestaciones multisistémicas reconocidas del síndrome de Rett e implique a los especialistas pertinentes.
- Antes de una sedación, cirugía o anestesia, solicite una evaluación preoperatoria individual y orientación anestésica específica para Rett.
Profesionales de logopedia, lenguaje y CAA
- Parta del potencial de la persona y evalúe la comunicación con personas, entornos y actividades conocidos.
- Apoye un sistema de comunicación sólido en lugar de limitar la comunicación a realizar peticiones.
- Considere la mirada, el barrido asistido por un interlocutor, los símbolos y otros métodos de acceso según las necesidades motoras y sensoriales individuales.
- Forme a los interlocutores y conceda siempre tiempo suficiente para procesar y responder.
Fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales
- Evalúe la movilidad, transferencias, posicionamiento, asiento, función de las manos, riesgo de contracturas, acceso a equipos y objetivos de participación.
- Coordine con el equipo clínico los planes para escoliosis, salud ósea, dolor, fatiga y actividad física segura.
- Proteja el acceso a la comunicación durante los cambios de posición y de equipos.
- Enseñe a las personas de apoyo a utilizar de forma segura los equipos y técnicas acordados.
Docentes y personal educativo
- Utilice un plan de comunicación individual durante todo el día, no solo en las sesiones de terapia.
- Conceda tiempo suficiente para responder y no valore la comprensión únicamente por el habla o el uso de las manos.
- Planifique el posicionamiento accesible, la regulación sensorial, los cuidados personales, la hidratación, el apoyo para comer y los procedimientos de emergencia.
- Establezca objetivos significativos de aprendizaje y participación con el alumno, la familia y el equipo especializado.
Profesionales de cuidados y apoyo
- Conozca las rutinas, preferencias, comunicación, señales de dolor, respiración y presentación habitual de las crisis de la persona.
- Siga los planes escritos sobre medicamentos, alimentación y bebida, movilidad, cuidados personales y emergencias.
- Registre y comunique claramente los cambios, incluidos el momento, los desencadenantes y la recuperación.
- Apoye la elección, la dignidad, las relaciones, la participación comunitaria y las actividades adecuadas a la edad.
Dentistas y equipos de salud bucodental
- Antes de la visita, pregunte por la comunicación, el reflujo, la deglución, el bruxismo, los medicamentos, las crisis, la movilidad y el posicionamiento.
- Cuando resulte útil, ofrezca una cita más larga y con pocos estímulos, y acuerde cómo se comunicará el malestar o la necesidad de hacer una pausa.
- Coordine la planificación de la sedación o anestesia con los equipos médicos y anestésicos adecuados.
- Proporcione un plan preventivo viable para la persona y quienes la apoyan.
Trabajadores sociales y coordinadores de servicios
- Incluya a la persona en las decisiones mediante sus métodos de comunicación establecidos.
- Coordine salud, educación, atención social, equipos, transporte, respiro y apoyo familiar sin duplicar evaluaciones innecesariamente.
- Planifique las transiciones con antelación, especialmente entre los servicios infantiles y de adultos.
- Registre claramente la toma de decisiones, la representación, la protección y los contactos de emergencia.
Consulta rápida para profesionales
Puede imprimirse una hoja de una página con la identidad visual del sitio y guardarse con la documentación profesional. Incluye espacio para la información individual que las orientaciones generales no pueden aportar.
Consulta rápida sobre Rett
Consideraciones fundamentales para citas, evaluaciones, educación y cuidados.
Utilizar junto con
La hoja hospitalaria, el pasaporte de comunicación, la lista de medicamentos y los planes de emergencia de la persona.
Abrir recursosBuscar apoyo especializado
Localice clínicas especializadas en Rett, servicios con experiencia y contactos nacionales de derivación.
Buscar un centroDirectrices y recursos reconocidos
Antes de aplicar recomendaciones, los profesionales deben comprobar la publicación original, su fecha y cualquier directriz local o de la especialidad.
Directrices de consenso durante toda la vidaOrientación integral revisada por pares
Recursos de comunicación de IRSFOrientación para terapeutas, educadores y familias
OrphanAnesthesia: Rett syndromeRecomendaciones anestésicas específicas para Rett
Rett Syndrome EuropeInformación sobre directrices internacionales de comunicación
Contenido revisado el 3 de septiembre de 2026. Las directrices externas pueden actualizarse de forma independiente; consulte siempre la fuente enlazada para obtener la versión más reciente.