Rett Syndrome SupportRett Syndrome Support
Praktische Hilfen für Familien

Hilfe für den nächsten Schritt.

Verlässliche Ausgangspunkte für Diagnose, Termine, Krankenhausbesuche, Kommunikation, Erwachsenenversorgung, Forschung und Unterstützung.

Wichtig: Dieser Bereich bietet allgemeine Informationen, jedoch keine Diagnose, Behandlung oder Notfallberatung. Rufen Sie bei dringender Hilfe den örtlichen Rettungsdienst und vereinbaren Sie individuelle Pläne mit qualifizierten Fachkräften, die die Person kennen.
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Rett Syndrome SupportIndividueller Anfallsnotfallplan · Mit der behandelnden Fachkraft auszufüllen

Anfallsnotfallplan

Diese leere Vorlage muss von der qualifizierten medizinischen Fachkraft der Person ausgefüllt, geprüft und unterschrieben werden. Sie enthält keine Medikamentendosen und ersetzt keine örtlichen Notfallanweisungen.

Sicherheit: Dieses leere, nicht unterschriebene Formular darf nicht als aktiver Behandlungsplan verwendet werden. Medikament, Dosis, Zeitpunkt und Eskalationsanweisungen müssen vom behandelnden klinischen Team stammen.

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Rett Syndrome SupportGesundheitsmuster-Protokoll · Ausgefüllte Aufzeichnungen zu Terminen mitbringen

Gesundheitsprotokoll

Wählen Sie die für das aktuelle Anliegen wichtigen Beobachtungen. Dieses Protokoll unterstützt die klinische Beurteilung, ersetzt sie aber nicht.

Datum/UhrzeitAnfall oder EpisodeSchlafDarm/RefluxSchmerz oder VeränderungNahrung/Flüssigkeit

Bei dringenden Symptomen oder wenn die Person schwer krank wirkt, nutzen Sie sofort örtliche Notfallangebote, statt das Protokoll erst auszufüllen.

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Rett Syndrome SupportPersönliche Schulinformationen · Mit Familie, Schule und zuständigen Fachkräften überprüfen

Schulinformationsblatt

Tragen Sie die individuellen Informationen ein, die das Personal zur Unterstützung von Kommunikation, Teilhabe, Gesundheit, Sicherheit und Würde benötigt.

Zusammen mit den offiziellen schulischen Verfahren zu Medizin, Medikamenten, Schutz, Transfer und Notfällen verwenden. Fachanweisungen von den zuständigen medizinischen und therapeutischen Fachkräften prüfen lassen.

Neu diagnostiziert

Es gibt keine einzig richtige Reihenfolge. Beginnen Sie mit den derzeit wichtigsten Bedürfnissen und bauen Sie nach und nach ein koordiniertes Team auf.

1. Kontakte bestätigenBewahren Sie die Kontaktdaten der Fachkraft auf, die die Diagnose erklärt hat, und fragen Sie, wer die weitere Versorgung koordiniert.
2. Unterlagen zusammenhaltenBewahren Sie Arztbriefe, genetische Befunde, Medikamentenlisten, Therapieberichte und Notfallpläne an einem zugänglichen Ort auf.
3. Nach dem Versorgungsteam fragenJe nach Bedarf können Primärversorgung, Neurologie, Gastroenterologie, Kardiologie, Orthopädie, Atemversorgung, Therapien, Ernährung und Kommunikationsfachkräfte beteiligt sein.
4. Rett-Fachwissen findenNutzen Sie das weltweite Verzeichnis, um eine Rett-Spezialklinik, einen erfahrenen Dienst oder eine nationale Vermittlungsorganisation zu finden.
5. Fragen vorbereitenFragen Sie, was jetzt beachtet werden muss, welche Kontrollen empfohlen werden, wer zwischen Terminen erreichbar ist und welche Veränderungen dringend beurteilt werden sollten.
6. Unterstützung für Familien findenDer Austausch mit anderen kann im Alltag helfen; Behandlungsentscheidungen sollten jedoch beim klinischen Team bleiben.

Zentren und Organisationen finden

Die Angaben zum Versorgungsteam beruhen auf den IRSF-Ressourcen zur Rett-Versorgung und den veröffentlichten Konsensleitlinien über die gesamte Lebensspanne.
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Rett Syndrome SupportPersönliche Krankenhausinformationen · Mit dem klinischen Team ausfüllen

Krankenhaus-Informationsblatt

Füllen Sie dieses Blatt mit dem klinischen Team aus, halten Sie es aktuell und bringen Sie es zu geplanten oder notfallmäßigen Besuchen mit. Geben Sie nichts an, das nicht gedruckt werden soll.

Dies ist eine Organisationsvorlage und kein klinischer Versorgungsplan. Lassen Sie wichtige medizinische und Notfallinformationen von den Fachkräften der Person prüfen.

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Rett Syndrome SupportCheckliste zur Terminvorbereitung

Checkliste für Termine

Kreuzen Sie die Themen an, die Sie besprechen möchten. Bringen Sie aktuelle Berichte, Medikamente und Notizen zu Veränderungen seit dem letzten Termin mit.

Nutzen Sie für die klinische Überwachung den individuellen Plan und die IRSF-Ressourcen zur umfassenden Versorgung und Kurzübersicht.
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Rett Syndrome SupportMein Kommunikationspass

Kommunikationspass

Füllen Sie ihn mit der Person und ihren Fachkräften für Sprache oder Unterstützte Kommunikation aus. Halten Sie ihn für Schule, Betreuung, Termine und Krankenhausbesuche bereit.

Die IRSF beschreibt ihre Kommunikationsleitlinien zum Rett-Syndrom als weltweite Best-Practice-Ressource. Weitere aktuelle Materialien finden Sie bei der International Rett Syndrome Foundation zu Kommunikationsmaterialien und Fachprogrammen.

Erwachsene mit Rett-Syndrom

Die Übergangsplanung sollte vor dem Ende der pädiatrischen Versorgung beginnen und das Wissen über die Person erhalten, statt nur eine Diagnose zu übertragen.

Klinische Leitung für ErwachseneKlären Sie, wer die Routineversorgung koordiniert und wie fachärztlicher Rat eingeholt wird.
ÜbergabeübersichtStellen Sie Diagnosen, Medikamente, Kontrollen, Hilfsmittel sowie Kommunikations- und Notfallinformationen zusammen.
Unterstützung bei EntscheidungenKlären Sie Einwilligung, unterstützte Entscheidungsfindung, Vertretung und relevante örtliche Rechtsregelungen.
AlltagPlanen Sie sinnvolle Aktivitäten, Bildung, Tagesangebote, Entlastung, Transport, Wohnen und soziale Kontakte.
Hilfsmittel und TherapieKlären Sie, wer Mobilitäts-, Sitz-, Kommunikations- und andere wichtige Hilfsmittel nach dem Übergang betreut.
Zukünftige FamilienplanungHalten Sie Wünsche, Routinen und Vertrauenspersonen fest und besprechen Sie eine nachhaltige Versorgung bei veränderten Familienumständen.
Die Konsensleitlinien betonen, dass multisystemische Bedürfnisse lebenslang bestehen und koordinierte primäre und fachärztliche Versorgung erfordern. Veröffentlichte Konsensübersicht lesen.

Forschung und klinische Studien

Forschung kann neues Wissen und mögliche Chancen bieten, doch jede Studie ist anders. Prüfen Sie vor Entscheidungen aktuelle Angaben im offiziellen Register und beim Studienteam.

Studienstatus prüfenPrüfen Sie, ob die Studie Teilnehmende aufnimmt, wo sie stattfindet und ob der Registereintrag kürzlich aktualisiert wurde.
Nach Eignungskriterien fragenAlter, Diagnose, genetischer Befund, Medikamente, Krankengeschichte und frühere Studienteilnahme können die Eignung beeinflussen.
Teilnahme verstehenFragen Sie nach Terminen, Untersuchungen, Reisen, Zeitaufwand, möglichen Vorteilen, Belastungen, Risiken und Kostenübernahme.
Mit dem Versorgungsteam besprechenEine Fachkraft, die die Person kennt, kann helfen einzuschätzen, wie sich die Teilnahme auf die übliche Versorgung und Medikamente auswirkt.

ClinicalTrials.govOffizielles US-Register mit internationalen StudienRett Syndrome Research TrustInternationale Rett-ForschungsorganisationInternational Rett Syndrome FoundationVersorgung, Forschung und FamilienhilfenWeltweites VerzeichnisKliniken, Fachdienste und Vermittlungsorganisationen
Ein Eintrag oder externer Link ist keine Empfehlung und bedeutet nicht, dass eine Studie geeignet ist oder aktuell Teilnehmende sucht.
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Rett Syndrome SupportFragen zu Forschung und klinischen Studien

Forschung und klinische Studien

Nutzen Sie dieses Blatt im Gespräch mit einem Studienteam. Status, Orte und Eignungskriterien können sich ändern; prüfen Sie Angaben im offiziellen Register und beim Forschungsteam.

Unterstützung in Ihrem Land

Versorgungswege, Behindertenhilfe, Bildungsrechte, Hilfsmittelfinanzierung und Angebote für Betreuungspersonen unterscheiden sich je nach Land. Beginnen Sie bei einer überprüften nationalen Rett-Organisation oder einem Fachzentrum und prüfen Sie aktuelle Informationen bei der zuständigen Behörde oder dem Gesundheitsdienst.

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