Rett Syndrome SupportRett Syndrome Support
Praktiske ressourcer for familier

Hjælp til det næste skridt.

Pålidelige udgangspunkter for diagnose, konsultationer, hospitalsbesøg, kommunikation, voksenpleje, forskning og støtte.

Vigtigt: Dette ressourcecenter giver generel information, ikke diagnose, behandling eller akut rådgivning. Kontakt de lokale alarmtjenester ved akut behov, og aftal individuelle planer med kvalificerede behandlere, som kender personen.
Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportIndividuel akutplan ved anfald · Skal udfyldes med den behandlende kliniker

Akutplan ved anfald

Denne tomme skabelon skal udfyldes, kontrolleres og underskrives af personens kvalificerede kliniker. Den angiver ikke medicindoser og erstatter ikke lokale akutvejledninger.

Sikkerhed: Brug ikke denne tomme, ikke-underskrevne formular som en aktiv behandlingsplan. Medicin, dosis, tidspunkt og instruktioner om eskalering skal komme fra det behandlende team.

Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportRegistrering af helbredsmønstre · Medbring udfyldte registreringer til konsultationer

Helbredsregistrering

Vælg de observationer, der er relevante for den aktuelle bekymring. Registreringen understøtter, men erstatter ikke, en klinisk vurdering.

Dato/tidAnfald eller episodeSøvnTarm/refluksSmerte eller ændringMad/væske

Ved akutte symptomer eller hvis personen virker alvorligt syg, skal lokal akut- eller nødbehandling anvendes i stedet for at vente på at udfylde registreringen.

Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportPersonlig skoleinformation · Gennemgås med familie, skole og relevante fagpersoner

Informationsark til skole

Notér de individuelle oplysninger, personalet behøver for at støtte kommunikation, deltagelse, helbred, sikkerhed og værdighed.

Brug det sammen med skolens officielle procedurer for sundhed, medicin, beskyttelse, forflytning og nødsituationer. Bed relevante klinikere og terapeuter gennemgå specialinstruktioner.

Nydiagnosticeret

Der findes ikke én perfekt rækkefølge. Begynd med de vigtigste behov nu, og opbyg med tiden et koordineret team.

1. Bekræft dine kontaktpersonerGem oplysningerne på den kliniker, der forklarede diagnosen, og spørg, hvem der koordinerer den løbende pleje.
2. Saml dine dokumenterOpbevar klinikbreve, genetiske resultater, medicinlister, terapirapporter og akutplaner samlet og tilgængeligt.
3. Spørg til plejeteametAfhængigt af individuelle behov kan det omfatte almen praksis, neurologi, gastroenterologi, kardiologi, ortopædi, respirationspleje, terapier, ernæring og kommunikationsspecialister.
4. Find Rett-ekspertiseBrug den verdensomspændende oversigt til at finde en specialiseret klinik, et tilbud med Rett-erfaring eller en national henvisningsorganisation.
5. Forbered spørgsmålSpørg, hvad der kræver opmærksomhed nu, hvilke kontroller der anbefales, hvem der kan kontaktes mellem besøg, og hvilke ændringer der kræver akut vurdering.
6. Find støtte til familienStøtte fra ligestillede kan hjælpe i hverdagen, men behandlingsbeslutninger skal træffes sammen med det kliniske team.

Find centre og organisationer

Information om plejeteamet er baseret på IRSF’s ressourcer om Rett-pleje og offentliggjorte konsensusretningslinjer gennem hele livet.
Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportPersonlig hospitalsinformation · Udfyldes med det kliniske team

Hospitalsinformationsark

Udfyld dette med personens kliniske team, hold det ajour, og medbring det ved planlagte og akutte besøg. Medtag ikke oplysninger, du ikke ønsker udskrevet.

Dette er en organisatorisk skabelon, ikke en klinisk plejeplan. Bed personens klinikere gennemgå vigtige medicinske oplysninger og akutoplysninger.

Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportTjekliste til forberedelse af konsultation

Tjekliste til konsultation

Markér de emner, du ønsker at drøfte. Medbring nyere rapporter, aktuel medicin og notater om ændringer siden sidste besøg.

Brug personens individuelle plan og IRSF’s ressourcer til omfattende pleje og hurtig reference.
Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportMit kommunikationspas

Kommunikationspas

Udfyld dette sammen med personen og vedkommendes tale-, sprog- eller ASK-fagpersoner. Hav det tilgængeligt i skole og pleje samt ved konsultationer og hospitalsbesøg.

IRSF beskriver sine kommunikationsretningslinjer for Rett syndrom som en global best-practice-ressource. Se International Rett Syndrome Foundation for aktuelle kommunikationsressourcer og faglige programmer.

Voksne med Rett syndrom

Planlægning af overgangen bør begynde, før børnetilbuddene slutter, og skal bevare viden om personen – ikke blot overføre en diagnose.

Klinisk ansvarlig for voksenområdetAfklar, hvem der koordinerer den almindelige sundhedspleje, og hvordan specialistrådgivning tilgås.
OvergangsresumeSaml diagnoser, medicin, kontroller, hjælpemidler, kommunikations- og akutoplysninger.
BeslutningsstøtteAfklar samtykke, støttet beslutningstagning, interessevaretagelse og relevante lokale juridiske forhold.
DagligdagPlanlæg meningsfulde aktiviteter, uddannelse, dagtilbud, aflastning, transport, bolig og social kontakt.
Hjælpemidler og terapiAfklar, hvem der vedligeholder mobilitets-, sidde- og kommunikationshjælpemidler samt andet vigtigt udstyr efter overgangen.
Fremtidig familieplanlægningNotér ønsker, rutiner og betroede kontakter, og drøft en holdbar plejeplan, når familiens forhold ændrer sig.
Konsensusvejledningen understreger, at multisystembehov fortsætter gennem hele livet og kræver koordineret almen og specialiseret pleje. Læs den offentliggjorte konsensusoversigt.

Forskning og kliniske forsøg

Forskning kan give ny viden og mulige muligheder, men alle studier er forskellige. Kontrollér aktuelle oplysninger i det officielle register og hos forskerteamet, før der træffes beslutninger.

Kontrollér studiets statusBekræft, om studiet rekrutterer, hvor det foregår, og om registeroplysningerne er opdateret for nylig.
Spørg til kriterierne for deltagelseAlder, diagnose, genetisk resultat, medicin, sygehistorie og tidligere deltagelse i forsøg kan påvirke muligheden for at deltage.
Forstå deltagelsenSpørg til besøg, undersøgelser, rejser, tidsforbrug, mulige fordele, belastninger, risici og hvilke udgifter der dækkes.
Drøft det med plejeteametEn kliniker, som kender personen, kan hjælpe med at vurdere, hvordan deltagelse kan påvirke den sædvanlige pleje og medicin.

ClinicalTrials.govOfficielt amerikansk register med internationale studierRett Syndrome Research TrustInternational Rett-forskningsorganisationInternational Rett Syndrome FoundationPleje-, forsknings- og familieressourcerVerdensomspændende oversigtKlinikker, specialisttilbud og henvisningsorganisationer
En omtale eller et eksternt link er ikke en anbefaling og betyder ikke, at et studie er egnet eller aktuelt rekrutterer.
Rett Syndrome Support
Rett Syndrome SupportSpørgsmål om forskning og kliniske forsøg

Forskning og kliniske forsøg

Brug dette ark ved samtaler med et forskerteam. Studiestatus, steder og deltagelseskriterier kan ændre sig; kontrollér oplysningerne i det officielle register og hos forskerne.

Støtte i dit land

Sundhedsforløb, handicapstøtte, uddannelsesrettigheder, finansiering af hjælpemidler og tilbud til omsorgspersoner varierer fra land til land. Begynd hos en kontrolleret national Rett-organisation eller et specialistcenter, og kontrollér derefter aktuelle oplysninger hos den ansvarlige myndighed eller sundhedstjeneste.

Se lande og kontakter