다음 단계를 위한 도움.
진단, 진료, 병원 방문, 의사소통, 성인 돌봄, 연구와 지원 찾기를 위한 신뢰할 수 있는 출발점입니다.
발작 응급 계획
이 빈 서식은 자격을 갖춘 담당 의료진이 작성, 확인하고 서명해야 합니다. 약물 용량을 제시하지 않으며 지역 응급 지침을 대신하지 않습니다.
안전: 서명되지 않은 빈 양식을 실제 치료 계획으로 사용하지 마세요. 약물, 용량, 투여 시점과 단계적 대응 지침은 담당 의료팀이 제공해야 합니다.
건강 추적 기록
현재 우려와 관련된 관찰 항목을 선택하세요. 이 기록은 임상 평가를 지원하며 대신하지 않습니다.
| 날짜·시간 | 발작 또는 사건 | 수면 | 배변·역류 | 통증 또는 변화 | 음식·수분 | |
|---|---|---|---|---|---|---|
긴급한 증상이 있거나 심각하게 아파 보이는 경우 기록 작성을 기다리지 말고 지역 긴급·응급 서비스를 이용하세요.
학교 정보 자료
직원이 의사소통, 참여, 건강, 안전과 존엄을 지원하는 데 필요한 개인 정보를 기록하세요.
학교의 공식 의료, 투약, 보호, 이동·취급과 응급 절차와 함께 사용하세요. 관련 의료진과 치료사에게 전문 지침 검토를 요청하세요.
새로 진단받은 가족
정해진 한 가지 순서는 없습니다. 지금 가장 중요한 필요부터 시작하고 시간이 지나며 협력하는 팀을 만드세요.
병원 정보지
본인의 의료팀과 함께 작성하고 최신 상태로 유지하여 예정 진료나 응급 방문에 가져가세요. 인쇄를 원하지 않는 정보는 포함하지 마세요.
이것은 정보 정리용 서식이며 임상 돌봄 계획이 아닙니다. 중요한 의료 및 응급 정보는 본인의 의료진에게 검토를 요청하세요.
진료 체크리스트
상의하고 싶은 항목에 표시하세요. 최근 보고서, 현재 약물과 이전 진료 이후 변화에 관한 메모를 가져가세요.
의사소통 여권
본인과 언어·의사소통 또는 AAC 전문가와 함께 작성하세요. 학교, 돌봄, 진료와 병원 방문 때 사용할 수 있도록 보관하세요.
레트 증후군 성인
전환 계획은 소아 서비스가 끝나기 전에 시작해야 하며 진단명뿐 아니라 개인에 관해 축적된 지식도 이어져야 합니다.
연구와 임상시험
연구는 새로운 지식과 가능한 기회를 제공할 수 있지만 연구마다 다릅니다. 결정하기 전에 공식 등록 정보와 연구팀에 최신 내용을 확인하세요.
연구와 임상시험
연구팀과 대화할 때 이 질문지를 사용하세요. 연구 상태, 장소와 참여 조건은 바뀔 수 있으므로 공식 등록 정보와 연구자에게 확인하세요.
거주 국가의 지원
의료 체계, 장애 지원, 교육 권리, 장비 지원금과 돌봄 제공자 서비스는 국가마다 다릅니다. 확인된 국가 레트 증후군 단체나 전문 센터에서 시작한 뒤 담당 정부 기관 또는 보건 서비스에 최신 정보를 확인하세요.